武邑耳聋+眼盲+失语的姐弟成功植入人工耳蜗

2016-04-28 10:06:44 来源:衡水新闻网 责任编辑:刘晓莉

    

武邑母亲在照顾术后的晓梦。

    15日,本报以《母亲给16岁女儿征婚筹钱治病》为题,报道了武邑县无奈母亲李泽杰为了给身患尤塞氏综合征的一双儿女晓梦和晓岩(均为化名)筹钱治病的消息。随后,各界爱心人士纷纷慷慨捐助,希望他们尽快完成手术。在爱心人士和医院的帮助下,22日,姐弟俩顺利完成植入人工耳蜗手术。

    近日,李泽杰带着两个孩子前往天津医大总医院耳鼻咽喉科后,副主任医师杨东为姐弟俩做了全面的检查,并且决定给他们植入人工耳蜗。术前,杨东一直帮姐弟俩争取最低的植入费用,并尽可能提供住院帮助,同时还向人工耳蜗供应机构寻求帮助。几十万元的费用降到了18万元,让姐弟俩的手术有了希望。为了早日手术,杨东自己还掏钱垫付了3万元费用。

    21日,医护人员要为姐弟做术前准备了。李泽杰劝女儿剪掉长发,她捧着女儿陈晓梦的脸说:“闺女,必须剪头发。剪了头发才能做手术,你才能听到声音。”晓梦虽已全聋,但好像明白了妈妈的话,乖乖让护士剪了头发。因为晓梦听不见声音,但还有些视力,手术室的杜燕医生还专门在纸上写了一段话语安慰她。

    杨东表示:“我们会尽最大努力帮助两个孩子。不过,由于他们已经错过了移植人工耳蜗的最佳时期,术后效果还得经过一段时间的训练才能得出。”术中需要注意的是保护面神经,而术后的重点则是帮助孩子进行系统的语音训练。他介绍,尤塞氏综合征是一种罕见而可怕的遗传性疾病,特征是进行性加重的夜盲、重度神经性耳聋、眩晕等,其中的耳聋可通过人工耳蜗来缓解,而全盲的命运则无法避免。姐弟两人已经错过了最佳治疗阶段,疾病的罕见和较大的年龄让手术充满未知性。姐弟俩的变异基因目前尚未在医学专业文献中见过,也未出现在大规模人群测序计划数据中,这种疾病比较罕见。

    22日,晓梦和沐岩先后被送入手术室,近12个小时后,都顺利完成了植入人工耳蜗手术。我们祈祷姐弟俩早日听见声音……

    本报记者 杜俊颖 文/图

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